Faleceu, neste sábado (26/09), a bebê Aysha Goerigk, que tinha apenas cinco meses de vida e morava na cidade de Americana, no estado de São Paulo.
A menina se tornou conhecida por causa de sua condição, que necessitava do remédio mais caro do mundo para sobreviver.
A criança, pouco após o nascimento, recebeu diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar.
Cristiane Teresinha da Conceição, a comerciante mãe de Aysha, conta que o médico havia lhe dito que ela não podia gerar uma criança. A mulher que acredita que a filha tenha vindo como um milagre: “Ela veio após um diagnóstico de que eu não podia engravidar. E veio de forma natural, foi uma alegria na nossa vida“, disse.
A família de Aysha chegou a começar uma campanha para conseguir comprar o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo e utilizado em pessoas com até dois anos de idade que são portadoras da AME.
Ele custa US$ 2,1 milhões (equivalente a cerca de R$ 11 milhões) por paciente e ainda não está disponível no Brasil.
Infelizmente, a criança não conseguiu resistir ao seu problema e a morte foi divulgada nesta tarde. A notícia foi trazida a público através de um perfil no instagram, que trazia as novidades sobre a doença de Aysha: “Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do pai. Tentamos tudo que foi possível“, disse a publicação.
Fonte: i7 News