Reprodução/freepikCuidado com doenças raras recai sobre mulheres
Uma pesquisa brasileira sobre a rotina de famílias que convivem com síndromes genéticas raras revelou que o cuidado diário recai quase sempre sobre as mulheres.
O levantamento, que avaliou 230 famílias em 19 estados, aponta que 95% dos cuidadores são do sexo feminino e que uma parcela significativa apresenta sinais de sofrimento emocional associados à sobrecarga.
O estudo é conduzido pela geneticista Mariana Moysés-Oliveira, da Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa (AFIP), e analisa pessoas com síndromes raras ligadas ao neurodesenvolvimento, muitas delas associadas ao transtorno do espectro do autismo (TEA). Ao todo, 460 participantes já foram incluídos na pesquisa, entre pacientes e responsáveis.
Os dados mostram que alterações no sono estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas famílias. Entre 80% e 100% dos pacientes apresentam queixas relacionadas ao descanso noturno, o que acaba afetando diretamente a rotina de quem cuida.
Entre os responsáveis, cerca de 30% apresentam sintomas depressivos, índice superior ao observado na população em geral.
“Não basta tratar todos da mesma forma. Quando se coloca tudo em um mesmo pacote, perde-se a oportunidade de oferecer um cuidado personalizado, que considere as especificidades genéticas e clínicas de cada síndrome”, explica a cientista Mariana Moysés.
A pesquisa também aponta que a qualidade do sono dos cuidadores costuma acompanhar a dos pacientes. Em muitos casos, noites interrompidas e a necessidade de vigilância constante tornam o descanso insuficiente, aumentando o cansaço físico e emocional, realidade vivida principalmente por mães.
Entre as histórias reunidas no estudo está a da médica Sandra Doria Xavier, mãe de Luis Fernando, de 20 anos, diagnosticado ainda no primeiro mês de vida com a síndrome de Cri du Chat. Ela conta que a maternidade ganhou novos contornos após o diagnóstico.
“Deixei de ser só médica para ser mãe de uma criança com uma síndrome rara. Não havia respostas claras sobre o que esperar”, relata.
As dificuldades com o sono do filho nos primeiros anos aumentaram o desgaste da família e influenciaram até mesmo sua trajetória profissional.
“Quanto melhor eu estiver comigo mesma, melhor consigo cuidar do meu filho. Se o cuidador não está saudável, o cuidado também se fragiliza”, afirma.
Para a pesquisadora responsável, o predomínio feminino entre os cuidadores revela também uma questão social.
“Mesmo sem direcionarmos o recrutamento para mães, são elas que aparecem como cuidadoras primárias. Estamos falando de uma sobrecarga que é também social e de gênero”, ressalta Mariana.
Estimativas do Ministério da Saúde indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros podem ser afetados por doenças raras ao longo da vida. Como muitos pacientes dependem de cuidados contínuos, o impacto dessas condições acaba se estendendo também às famílias, especialmente às mulheres que assumem essa função.
Financiado pela Fapesp e desenvolvido em parceria com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e o Instituto Jô Clemente, o estudo defende uma abordagem que considere não apenas o paciente, mas também quem está ao seu redor.
“Não é possível tratar apenas o indivíduo isoladamente quando toda a dinâmica familiar é afetada. O sono é uma porta de entrada para esse olhar ampliado”, reforça Mariana.
Fonte: DELAS.IG.COM.BR